ASPAYM Cantabria

María José Alonso Parreño, abogada.

Madre de Marta, una niña con autismo, María José Alonso acaba de publicar "Los derechos del niño con discapacidad en España", editado por el Cermi-Cinca. Fundadora de Aleph-TDA, María José presenta a toda la población las necesidades de los pequeños más vulnerables y el avance o atrasos producidos en el ámbito legislativo español al respecto.

¿En qué momento tiene claro cuál va a ser el contenido de su tesis?

Antes de empezar a escribirla ya tenía claro que las necesidades de los niños con discapacidad iban a constituir el eje alrededor del cual iba a girar todo el contenido de la tesis. Mi objetivo era sistematizar las normas aplicables y hacer propuestas de mejora.

Su trabajo se centra en los derechos de los niños con discapacidad. ¿Está dirigida a algún colectivo en concreto? ¿Es fácilmente comprensible para todo el público?

Mi objetivo era que el libro no tuviera un interés puramente académico sino práctico. Pienso que puede ser útil no sólo para estudiosos de este ámbito del Derecho, o personas que tiene capacidad de cambiar las normas, desde el Parlamento y las instituciones públicas, incluyendo en este grupo al movimiento asociativo, sino también para todas las personas que de alguna forma está llamadas a proteger los derechos del niño con discapacidad en su vida diaria: familias, profesionales de la educación, de la medicina, de la atención temprana, del trabajo social, juristas, etc.

Sin el apoyo/implicación de la familia, ¿cómo puede un niño discapacitado defender sus derechos?

El niño que no cuenta con el apoyo de su familia lo tiene muy difícil por su doble vulnerabilidad como niño y como persona con discapacidad. Aún así instituciones como el defensor del menor están preparadas para recibir llamadas de niños con la edad y capacidad de autodefensa suficiente como para realizarlas.

En general la defensa de los derechos del niño con discapacidad la debemos asumir todos, cuando detectamos situaciones de abandono o maltrato: vecinos, médicos, educadores, trabajadores sociales, poniéndolo en conocimiento de la fiscalía de menores, del defensor del menor o de la entidad competente en nuestra CCAA en materia de protección de menores.

Al respecto, ¿de qué pie cojea el Estado español? ¿Dónde cree que falta más atención: recursos económicos, legislación, educación especial, atención sanitaria, desequilibrios asistenciales respecto a zonas rurales…?

Creo que lo que falta es abordar las necesidades de los niños con discapacidad desde una perspectiva global, estableciendo un nivel mínimo de cobertura común a toda España. Hay excesivas diferencias entre unas CCAA y otras. Para ello propongo una reforma de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, una ley estatal de apoyo a familias una reforma de la Ley Orgánica de Educación, entre otras.

¿Considera que España está retrasada en la aplicación de medidas para la discapacidad en general respecto a otros países desarrollados? ¿Si así es, a qué puede deberse?

Creo que España ha avanzado muchísimo en la aprobación de leyes y reglamentos, pero mucho menos en la aplicación práctica de esas mismas leyes y reglamentos. Para ello es preciso dos cosas: dotación de partidas presupuestarias y campañas de concienciación a toda la población, y muy en especial formación a profesionales de la Sanidad, de la Educación, etc.

¿Qué opina sobre el tan debatido aborto eugenésico?

Estoy absolutamente en contra, se trata de una discriminación flagrante por discapacidad. Si el feto es vida humana en formación, no se comprende porque algunas de estas vidas gozan de menos protección que otras.

Además el establecimiento de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia hace que decaiga el argumento que en su día esgrimió el Tribunal Constitucional para despenalizar el aborto eugenésico, que la falta de ayudas y apoyos exigiría de la madre una conducta heroica si el aborto no se despenalizaba.

Al respecto, ¿nos encontramos en una sociedad desinformada sobre la discapacidad?

En gran medida sí, aunque las cosas van mejorando, pues cada vez aparecen más personas con discapacidad en medios de comunicación destinados al público en general que dan una imagen positiva y real de la discapacidad.

Sin embargo cuando hay un diagnóstico prenatal de discapacidad congénita, en general no se proporciona a las familias la información que precisan, siguiendo el ejemplo de la reciente ley estadounidense de 8 octubre de 2008 promovida por el senador demócrata Edward Kennedy y el senador republicano Sam Brownback. Se trata de que la persona que da la primera noticia sepa como darla, se proporcione obligatoriamente información veraz sobre la discapacidad en cuestión, sobre las asociaciones y los servicios de apoyo existentes e incluso sobre familias dispuestas a adoptar a un niño con esa discapacidad concreta. Se están destinando varios millones de dólares a poner en práctica esta ley.

¿Cómo son sus inicios en las diversas asociaciones en las que trabaja?

Fundé ALEPH-TEA en julio de 2002 junto a otras familias y profesionales al conocer el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo de mi hija, con el fin de crear un colegio para niños con TEA, además de otros servicios (soy Presidenta de dicha Asociación desde mayo 2004), y comencé a dirigir el Área Jurídica de Canal Down 21 www.down21.org en diciembre de 2002 (Canal Down21 fue creado por la Fundación iberoamericana Down 21). Por otra parte, también soy secretaria de la Asociación de personas con discapacidad del Colegio de Huérfanos de Hacienda desde verano del 2002. De pronto comprendí que otra forma importante de apoyar a mi hija era apoyar a otros niños con discapacidad a través del mundo asociativo.

¿Qué mensaje envía a los presentes y futuros padres de niños con discapacidad que sienten miedo y preocupación?

El miedo no sirve de nada. Es importante trabajar para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, es importante pedir ayuda, pero al mismo tiempo es imprescindible encontrar alegría dentro de nuestra familia y fuera de ella. A nuestros hijos no les gusta vernos “sacrificados” y tristes. Ellos se merecen una vida que merezca la pena y son capaces de amar y enseñarnos muchas cosas.

Las personas con familiares con alguna discapacidad confían más en las asociaciones y fundaciones que se crean para ayudarles que en la propia administración. ¿No le da la impresión de que -en los temas sociales- las ayudas, apoyo y cercanía, siempre vienen y se originan desde “abajo” y no desde “arriba”?

En general las asociaciones son más ágiles e innovadoras que las Administraciones Públicas, pero necesitan de estas para llevar a cabo sus fines. La colaboración entre asociaciones y administraciones públicas es la mejor vía.